Aliens en zo…

Dagje ziekenhuis alweer… Onverwachte complicatie: mijn port-a-cath wou eruit 😏 Voor de leken: een port-a-cath (pac) is een doosje dat ze in je borst inplanten, met verbinding naar een keelader, waarlangs chemo wordt gegeven. De mijne zat er nu bijna vier jaar in, maar voilá. Hij had er geen zin meer in en groeide dus gewoon uit mijn lijf naar buiten. De huid ging simpelweg open door de druk van binnenuit. Deed me denken aan Aliens (de film waarin monstertjes in een mens groeien en dan naar buiten ‘barsten’… ach, ik met mijn associatieve geest 🙄). Vorige woensdag kwam die pac al piepen door een klein gaatje, maar dat gaatje groeide nogal snel. Dus vandaag, dankzij de snelle tussenkomst van Jochen (mijn dokter) en Dominiek (oncoverpleegster) werd ik ‘scheduled’ voor de vervangoperatie. De oude eruit, een nieuwe erin. En alweer moet ik zeggen dat het zó ongelooflijk fijn is hoe ik hier behandeld word. De verpleegsters van het dagcentrum, de mensen van het ‘beddentransport’ , de medewerkers in de operatiezaal (lokale verdoving, dus ik kon blijven zeveren) …In betere handen kan ik niet zijn 😊.

Ondertussen blijkt uit mijn bloedresultaten dat de chemo (vandaag start de vierde kuur) zeer goed aanpakt, wat mij alweer uitstel van executie biedt. Samen met alle liefde die ik ontvang, alle telefoontjes, smsjes en mailtjes zorgt dat ervoor dat een mens zijn courage niet verliest. Wat ik ook van langsom meer ervaar is dat contacten met lotgenoten mij optillen en helpen dragen. Het is fijn niets te moeten uitleggen over je plotse emotionele pieken en dalen, over pijntjes en ambetantigheden die met de chemo meekomen, ook al is het bij iedereen anders. Er is een stilzwijgend begrip dat geen woorden behoeft. Priceless…

Ik nader de vierde (!) verjaardag van mijn diagnose. Het gaat onwillekeurig door mijn hoofd hoe anders het zou geweest zijn als ik toen had geweten dat ik nu nog zou leven. Achteraf beschouwd denk ik vaak: al die dagen met de dood zo dichtbij, en ’t was niet nodig. Maar ja. Vooraf weet je het niet natuurlijk. Net zomin als nu. Die dubbelheid is soms lastig, en doet van alles met je brein en je hart waar je soms geen controle over hebt. Je leeft, probeert ten volle te leven, maar het kan zó omslaan. En zelfs met goeie resultaten of vooruitzichten kán je de dood eenvoudigweg niet uit je dagelijkse leven bannen. En dat heeft op allerlei dingen een invloed. De ene keer maakt het je milder, de andere keer harder. Soms geeft het je driedubbel zoveel kracht, ook om er voor anderen te zijn, maar evengoed kan het je driedubbel uitputten, kan je het zó moe zijn dat leven en dood, heden en toekomst, een voortdurende worsteling uitvechten, en steeds weer over, in en door elkaar tuimelen in dat verwarde hoofd van je. 

Elke dag opnieuw beginnen, elke dag op zichzelf proberen te zien, elke dag proberen een beter mens te worden, en je ogen openhouden voor al het schoons…. Je hoort het vaak, die zinnetjes, en ze zijn ook wáár. Maar soms lukt het niet, en het is moeilijk om je jezelf dat te vergeven…

Maar kijk, vandaag begon met een aangename zeervroegemorgentaxirit, een operatie waarbij ik goed gelachen heb terwijl ik onder het mes was, een Hiltonhotelservice in het dagcentrum… Nu nog de chemo krijgen, en hop maar weer. De postoperatieve pijntjes en de bijwerkingen van de chemo … tja, die kunnen *#%$£¥*!!!  😊 

Chemocomedy

Chemo… Ze zouden het moeten gebruiken in slapsticks… Je kijkt naar je lijf als naar een vreemd ding. Je verliest de controle. In mijn geval: rare bijwerkingen, die bijwijlen keigrappig zouden zijn als ik niet overvallen zou worden door een vreemde vorm van paniek op momenten dat ze zich voordoen. Mja. Oxaliplatin. Weird stuff. 

Zit je in je living, je voelt niks anders dan een vage, zeurende vermoeidheid. Je zet een stap buiten, in de kou, en ineens steekt één of andere weirdo duizend naalden in je handen en onderarmen, en je gezicht. Je neus voelt van de ene seconde op de andere alsof ze van knisperend glas is. De ‘frisse’ lucht bevriest achteraan in je keel, en knijpt ze dicht. Vlug vlug naar binnen! Langzaam, heel langzaam ebt dat gevoel weg. En dan verstijven je handen in een verwrongen positie, kan je amper schrijven of tikken, of een sigaretje rollen… Je mondspieren trekken scheef en voelen als verlamd. Geen controle, niemendal. Je vraagt je af of iemand het ziet, kan zien? Je hoort dat dat niet zo is. Ok. Still… Creepy. Er schieten beelden door je associatieve brein van mensen die door spasmen verwrongen in een rolstoel in een of andere instelling zitten weg te kwijnen. Oh dramatiek! 

Je zoekt je een weg door met jezelf te proberen te lachen, maar ’t gaat niet echt van harte, daar vanbinnen. Je weigert koppig medelijden met jezelf te hebben, maar je kan dat gevoel niet altijd wegduwen. Nochtans weet je dat zovelen er nog veel erger aan toe zijn. 

Twee wapens tegen de angst: berusten en humor. Soms probeer ik mijn leven met kanker te bekijken als naar een sketch van Monthy Python: absurd, zonder logica, en om je dood te lachen. En ik ben blij dat het me héél af en toe nog lukt ook… 😊

Voor Altijd – 1/11/2015

Op 1 november, Allerheiligen vorig jaar, ook de dag vòòr de verjaardag waarop Moe 80 zou zijn geworden, zond Eén een programma uit over rouwen en dood, met vijf gasten die hun ervaringen deelden. Het idee was van Chris Dusauchoit, en het programma werd geregisseerd door Hilde Van Mieghem. Via mijn speech op Levensloop 2015 in Kortrijk kwam ik langs omwegen in contact met hen, en ze nodigden me uit om aan het programma mee te werken. Het werd een sereen en mooi programma. Velen vragen me of ze het nog ergens kunnen bekijken.

Op deze link kan dat vooralsnog…

Hoop na bange dagen

In juli 2015 overwoog ik een allereerste chemovakantieperiode na drie jaar onafgebroken behandeling. Jochen, mijn specialist, en ik bespreken al sinds het begin van mijn ziekte in alle openheid en eerlijkheid alle mogelijke opties. Niet alleen medisch, maar ook sociaal-menselijk en emotioneel. Na enige overweging van alle pro’s en contra’s vonden we het verantwoord een chemostop in te lassen van een goeie drie maanden, aangezien de kanker onder controle bleef. Eind oktober bleek, na een eerste periode, dat er aangetaste klieren aan het groeien waren. Opnieuw starten met chemo dus. Eind november bleek die groei zeer snel te gaan. Op Oudejaarsdag kreeg ik na een nieuwe scan het bericht dat er “een probleem” was. Er waren ondertussen al vier klieren actief geworden.

Dan maar het zwaardere spul in huis halen… Een combinatie van Oxaliplatine, Herceptine en Teysuno. De laatste twee waren al lang in mijn behandeling opgenomen, maar bleken niet voldoende om blijvend de kanker te onderdrukken. Klieren zijn immers moeilijker doordringbaar voor chemo dan “gewone” uitzaaiingen in lever of andere organen. Een bizarre situatie, want de oorspronkelijke tumor in mijn maag en de uitzaaiingen in de lever blijken nog steeds “verdwenen” (ze zijn er waarschijnlijk nog, maar onzichtbaar klein en onderdrukt).

Back to square, dachten we… Een herhaling van de beginsituatie: zwaardere chemo, onzekerheid, gaat het aanslaan? Of is dit het begin van het einde? Moet ik regelingen treffen voor mijn levenseinde? Hoelang trek ik het nog? En aan de andere kant: ik heb in 2012 de kanker teruggedrongen, misschien lukt het toch weer even?

Afijn, het kan alle kanten op. Starten dan maar met de chemo. Nieuwe bijwerkingen zoals tintelingen, koudegevoeligheid, vermoeidheid, stress en angst… En ook weer proberen alles los te laten. Go with the flow, en dan wel zien… Een rollercoaster van duizenden positieve en negatieve gedachten op één dag, telkens opnieuw…

Maar ons Moe zei altijd: “een beetje vertrouwen, jongetje, een beetje vertrouwen”. En in uiterste nood val ik daar steeds weer op terug. Sterven hoeft geen ramp te zijn. Als er genoeg liefde is, wordt alles schoon, zelfs sterven. De dingen laten gaan, alle goeds verwelkomen wat op je pad passeert, je koesteren in de liefde van je naasten… Dat is de weg die ik probeer te gaan.

Natuurlijk blijft een mens klein, bij momenten. Daar is niets schaamtelijks aan. Ik laat het dan ook toe. Ik weet, ben gezegend, dat ik altijd armen om me heen heb als het even teveel is.

En kijk: mijn bloedwaarden  bleken gisteren – bij het begin van de derde kuur – alweer veel beter (voor de geïnteresseerden: een spectaculaire daling van mijn tumormarkers (CEA) ), na twee van de twaalf kuren die ik nu moet hebben (tot ergens in juni). Een klein mirakel en godsgeschenk, denk ik dan. Uitstel van executie, nog wat tijd om te leven, te genieten, lief te hebben. Dàt, die onverwachte positieve respons op de chemo, en het feit dat Jochen en zijn team in AZ Delta ons zo goed begeleiden, zoveel aandacht hebben voor de mens achter de ziekte, zorgt ervoor dat de fysieke bijwerkingen niet opwegen tegen het warme, veilige gevoel van omringd te zijn door de meest betrokken professionele hulpverleners die je je maar kan wensen. Combineer dat met al de liefde die je mag ontvangen van de mensen die je graag zien… Wat kan een mens zich nog meer wensen?

Het gaat vaak door mijn hoofd, al al die tijd: Life is a bitch, but a beautiful bitch… 🙂

Ik heb hoop. Geen onrealistische hoop op genezing, maar wel hoop dat ik nog wat tijd krijg. Ik ben van plan om die goed te gebruiken… I count my blessings 🙂

 

 

Waarom alweer een internetblog?

 

Voor ’t gemak, sweeties 🙂

Op Vrijdag 13 april 2012 kreeg ik de diagnose ongeneeslijke maagkanker met uitzaaiingen in lever en klieren. De statistisch gemiddelde overlevingstermijn was toen ongeveer 16 maanden. Death row.

Maar ik leef nog. Tegen alle verwachtingen in pakte mijn eerste chemokuur van zes maanden ongelooflijk goed aan, en mijn arts, Jochen Decaestecker van het tegenwoordige AZ Delta in Roeselare, sleurde mij mee met aangepaste chemo nadien tot aan de dag van vandaag… Onverwachte wendingen zorgden ervoor dat ik nu een kwaliteitsvol leven heb: nieuw verkrijgbare chemo, een operatie in november 2014 (tegen alle oorspronkelijke verwachtingen in). Sinds november 2015 heb ik na een lange periode van goede evoluties en stabilisering terug een uitbraak in klieren, en gebruiken we alweer grotere kanonnen om met de Onbeschofte Oncogenen de strijd aan te gaan.

Ik startte van in het begin een nieuwsbrief voor mijn geliefden, familie en vrienden, en ik noemde die “Nouvelles”. Maar waar die mails in het begin van mijn parcours gericht waren aan een relatief kleine groep mensen, merk ik ondertussen dat mijn Nouvelles overal doorgestuurd worden door mijn lezers naar hùn vrienden, kinderen, kennissen, familie…

Ik krijg regelmatig de vraag waarom deze of gene niet in de mailgroep zit, en het is moeilijk zo’n grote groep te blijven beheren. Daarom deze blog. Iedereen kan naar believen lezen wat ik schrijf, op het moment dat hij of zij dat wil. Feel free om de link door te sturen, dit is allemaal toch openbaar eh. Dan hoef ik me geen zorgen meer te maken of iemand vergeten is, of schandelijk genegeerd 😀

Je kan de blog “volgen”, zodat je per email op de hoogte wordt gebracht van nieuwe berichten…